El Caso de Paqui Villegas

Paqui Villegas sufrió hace tres años un accidente cerebrovascular en una zona concreta del cerebro llamada protuberancia que le produjo la sintomatología de lo que se conoce como Síndrome de Cautiverio. Esta extraña enfermedad, ‘Locked-in Syndrome’ en inglés, aparece cuando porciones importantes del tronco cerebral se dañan sin llegar a afectar a los hemisferios. La patología se caracteriza por presentar tetraplejía (pérdida del uso de brazos y piernas) y disartria (trastorno de la articulación de la palabra), pero con preservación de la conciencia, la visión, la audición y la respiración.

“A nivel cognitivo, Paqui no presenta ningún tipo de alteración. La comprensión y toda la elaboración del lenguaje en su cerebro está perfecta, intacta, pero encerrada en su cabeza”, explica Inmaculada Fernández Agis, directora del Centro de Evaluación y Rehabilitación Neuropsicológica de la Universidad de Almería (CERNEP). Como en la veintena de casos que hay diagnosticados en nuestro país de ‘Síndrome de Cautiverio’, Paqui, una almeriense de 42 años, no puede moverse, pero siente; no puede hablar, pero escucha.

En su caso, la disartria le impide la pronunciación. “Ella querría decirnos ahora mismo muchas cosas, pero su boca no le deja”, añade Fernández Agis. La disartria es un trastorno del habla cuya etiología se atribuye a una lesión del sistema nervioso central y periférico. Se distingue de una afasia motora en que no es un trastorno del lenguaje, sino del habla; es decir, el paciente manifiesta dificultades asociadas con la articulación de fonemas.

Esperanza para Paqui

Sin embargo, desde hace un tiempo, Paqui ha empezado a recuperar la voz y la palabra. Hace ocho meses, un alumno de Ingeniería Informática de la UAL, Jorge Cano Fernández, dirigido por Francisco Guil Reyes, director de Desarrollos Tecnológicos del CERNEP y profesor del área de Lenguajes y Computación de la Universidad de Almería, comenzó a trabajar en su Proyecto Fin de Carrera creando un dispositivo de comunicación aumentativa llamado “AWARDcomm”, que está sirviendo para que esta paciente pueda hablar y tener voz.

Se trata de un dispositivo inteligente, que va aprendiendo de Paqui: tiene un sistema para encontrar las letras adaptado a ella, a sus limitadas capacidades de movimiento, centradas principalmente en la mano derecha. El dispositivo se enmarca dentro del Proyecto de Investigación de Excelencia con referencia P07-SEJ-3214, financiado por la Consejería de Economía, Innovación y Ciencia y cofinanciado con fondos FEDER.

En el mercado hay otros dispositivos de comunicación aumentativa que también se están utilizando en pacientes con ‘Síndrome de Cautiverio’. Tal es el caso del método ideado por el neurocientífico Phil Kennedy, que consiste de un sistema de electrodos aplicados en la parte alta de la cabeza del paciente, que detectan las señales del habla que trasmite su cerebro y las “traduce” con la ayuda de un sintetizador. El ordenador las interpreta y el sintetizador la traduce casi automáticamente.

Sin embargo, lo interesante de este caso es que el programa se ha creado especialmente para los condicionantes y limitaciones físicas que presenta esta paciente en concreto. “AWARDcomm” se ha diseñado como una aplicación para iPad que cuenta con un sistema inteligente de distribución de letras, situadas unas más cerca de otras en función de su frecuencia de uso. En la pantalla del dispositivo, los botones están colocados de manera estratégica para aprovechar al máximo posible la movilidad de la mano derecha de Paqui. Cuando ella escribe algo en la pantalla -una palabra, una frase-, el dispositivo lo convierte inmediatamente en voz humana no robótica.

Yendo más allá…

Cano y Guil Reyes están trabajando ya en el siguiente paso: que pulsando algunos de esos botones, que se activan de manera táctil, se puedan escuchar frases que la paciente dice de manera habitual. “Lograremos así que la comunicación con ella sea más rápida. Uno de los problemas que tienen los dispositivos es que la comunicación es buena, pero lenta y Paqui necesita rapidez porque su cabeza va muy deprisa. Pensar a una velocidad y tener que hablar a otra o no poder hablar, para ella es muy complicado”, afirma Eva María del Águila, directora de la Unidad Clínica del CERNEP y neuropsicóloga.

Jorge Cano presenta los resultados de su investigación Fin de Carrera con “AWARDcomm” en este mes de abril. Después, como explica su tutor e investigador principal del proyecto, Francisco Guil, lo que se pretende es continuar investigando para facilitar su uso en otros pacientes, estandarizando el programa y publicando los resultados de la investigación en revistas científicas.

No es la primera vez que el CERNEP e ingenieros informáticos de la Universidad de Almería desarrollan un proyecto en común (ya han puesto en marcha otros proyectos de atención a niños y a adultos también con buenos resultados), pero sí que idean un dispositivo específico para una paciente concreta. “Para ella ha sido un descubrimiento increíble. Ahora puede hablar, pero hace un tiempo no podía decir nada, estaba completamente encerrada en sí misma”, dice Inmaculada Fernández Agis, que dirige desde 2005 el CERNEP en la Universidad de Almería, creado como una forma de transferir conocimientos de la investigación en Neuropsicología a la intervención en pacientes con daño cerebral. En el CERNEP trabajan en la actualidad diez profesionales que atienden a una veintena de pacientes en su Unidad de Estancias Diurnas para la Rehabilitación de Daño Cerebral Adquirido.

De momento, Paqui usa el dispositivo durante el tiempo que permanece en el centro, pero en breve podría empezar a utilizarlo fuera. De esa manera, explican los investigadores, esta paciente recuperaría poco a poco espacios de su vida cotidiana, haciendo cosas tan aparentemente sencillas como pedir un café o ir a comprar una barra de pan. Rompiendo el encierro al que la tiene sometida desde hace tres años este ‘Síndrome de Cautiverio’.

Fuente: www.ual.es.