La Confederación Española de Familias de Personas Sordas (FIAPAS) y la Comisión para la Detección Precoz de la Sordera Infantil (CODEPEH) han concluido el proyecto para ofrecer pautas de actualización y mejora de los protocolos de detección precoz de la sordera infantil.
Las conclusiones de este proyecto se plasmarán en un nuevo Documento de Recomendaciones que da continuidad a los publicados previamente por la CODEPEH.
Además, como parte de este proyecto se ha editado un folleto informativo con orientaciones para profesionales y familias.
Recomendaciones actualizadas para la detección de la sordera infantil
Revisar los protocolos, técnicas y plazos de la fase de Detección de los programas de cribado auditivo de la sordera infantil ha sido el objetivo de este proyecto.
El objetivo: formular, desde un punto de vista interdisciplinar, una serie de recomendaciones actualizadas orientadas a la mejora de la eficacia de estos programas, además de evitar el peregrinaje de las familias y la pérdida de casos durante el proceso.
El Documento científico elaborado en el marco de este Proyecto, que da continuidad a los publicados por la CODEPEH en 2010, 2014, 2015, 2016 y 2017, señala tres puntos fundamentales de actualización de los programas de cribado auditivo infantil, centrados en su nivel 1 (Detección) y basados en la más reciente evidencia científica:
- la revisión de las opciones tecnológicas;
- el estudio de métodos y estrategias a adoptar para disminuir la tasa de no adherencia (pérdida de casos en el proceso) que soportan estos programas,
- y la infección congénita por citomegalovirus.
Recomendaciones relacionadas con Infección Congénita por CMV e Hipoacusia
- La incidencia de infección congénita por citomegalovirus (CMVc) es del 0,7 % en países desarrollados y entre el 12 – 15 % de niños con CMVc presentarán hipoacusia.
- La hipoacusia causada por CMVc, además de neonatal, puede ser de inicio tardío, progresivo, fluctuante, unilateral o bilateral y asimétrica. El CMVc es responsable de uno de cada cuatro casos de hipoacusia a partir de los 4 años de edad (neonatal y sobrevenida)
- El diagnóstico se realiza mediante reacción en cadena de la polimerasa (PCR) de material biológico (saliva, orina…) antes de la 2ª-3ª semanas de vida.
- Un 5-6 % de todas las sorderas detectadas y diagnosticadas en el programa de cribado auditivo neonatal, son causadas por CMVc.
- Es recomendable realizar un estudio de la infección CMVc en aquellos que no superen el cribado auditivo. Sin embargo, con ello no se identificarán todos los niños con CMVc que presentarán hipoacusia a lo largo de la infancia. Por ello, se debería valorar el cribado universal que ha demostrado ser coste-efectivo.
Recomendaciones relacionadas con Pérdidas en el Proceso
- Existe un alarmante porcentaje de niños que no han superado las pruebas de cribado iniciales y no realizan las siguientes pruebas o revisiones.
- La principal causa de estas pérdidas en el proceso suele ser de origen parental y socio-económico.
- Este porcentaje de casos perdidos en el proceso puede hacer fracasar el programa de cribado.
- Los programas de cribado han de adoptar todas las medidas a su alcance para atenuar estas pérdidas. Para ello es importante designar un profesional de conexión y apoyo entre el programa y las familias.
- El movimiento asociativo de familias ha de ser un punto de apoyo a lo largo de todo el proceso diagnóstico y de tratamiento.
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Folleto informativo
Además, se ha editado un folleto informativo con pautas e indicaciones para profesionales y familias, con el título “Actualización de los Programas de Cribado Auditivo Infantil. Detección”, que ya se encuentra disponible en la Biblioteca Virtual de FIAPAS (Puedes descargarte el folleto aquí)
Este trabajo hace hincapié en la necesidad de, en un futuro, integrar el cribado auditivo, el estudio genético y el estudio del citomegalovirus para alcanzar un completo diagnóstico y tratamiento precoz de la sordera infantil.
Sobre las entidades participantes de este proyecto
Confederación Española de Familias de Personas Sordas (FIAPAS)
Entidad con implantación estatal, constituye la mayor plataforma de representación de las familias de personas sordas en España y trabaja desde hace 40 años en defensa de los derechos de las personas sordas y de sus familias.
Real Patronato sobre Discapacidad
Organismo autónomo, adscrito al Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social (MSCBS), que tiene como misión promover la prevención de deficiencias, la rehabilitación y la inserción social de las personas con discapacidad.
Así mismo, presta apoyos a organismos, entidades, especialistas y promotores en materia de estudios, investigación y desarrollo, información, documentación y formación, y emitir dictámenes técnicos y recomendaciones sobre materias relacionadas con la discapacidad.
Comisión para la Detección Precoz de la Sordera Infantil (CODEPEH)
Es una comisión científica, integrada por dos representantes de la Sociedad Española de Otorrinolaringología (SEORL), dos representantes de la Asociación Española de Pediatría (AEP) y un representante de la Confederación Española de Familias de Personas Sordas (FIAPAS).