Los pacientes con Síndrome X Frágil lanzan el vídeo #YoSuperoElReto

• Los pacientes con Síndrome X Frágil lanzan el vídeo #YoSuperoElReto.
• La asociación al cargo de esta iniciativa pretende mostrar historias reales de superación personal de quienes padecen la enfermedad.

La Asociación Síndrome X Frágil de Madrid lanzó el pasádo 10 de octubre el vídeo #YoSuperoElReto. Con esta pieza, pretenden mostrar historias reales de superación personal de algunos pacientes.

La iniciativa fue lanzada el pasado sábado 10 de octubre, coincidiendo con el día Europeo de esta enfermedad que provoca trastornos a nivel cognitivo.

Sobre el Síndrome X Frágil

El Síndrome X Frágil (SXF) es un trastorno genético y hereditario relacionado con el cromosoma X.

De una parte, las personas afectadas se estiman en 1 de cada 4.000 en el caso de los hombres. De otra parte, el síndrome se da en 1 de cada 6.000 en mujeres. A su vez, estas últimas son portadoras, por lo que pueden trasmitir el síndrome aunque no presenten síntomas.

“Queremos poner en valor, en este año marcado por la crisis social y económica provocada por la Covid-19, la capacidad de superación de las personas con SXF y sus familias”, comentan desde la Asociación Síndrome X Frágil de Madrid

Con el lema #YoSuperoElReto, la Federación Española del SXF ha lanzado un vídeo con historias reales de superación personal. Gracias a ellas demuestran que, con los apoyos adecuados, todas las personas afectadas por este síndrome son capaces de desarrollar una vida plena y feliz.

Más allá de #YoSuperoElReto

Para avanzar en el conocimiento del síndrome y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas, las familias y asociaciones reclaman un diagnóstico precoz mediante técnicas fiables y diagnóstico prenatal (se estima que el 80% de las personas con SXF está sin diagnosticar). Igualmente, demandan consejo genético por personal acreditado; atender la prevención, la atención temprana y el seguimiento médico.

Además, solicitan que se garantice la flexibilidad y homogeneidad en los criterios sobre igualdad a todas las personas con discapacidad y/o con SXF en España. Igualmente, solicitan una educación que permita obtener el máximo potencial de estas personas, su integración social y laboral. Así como atención adecuada a otros trastornos asociados, y un aumento de los presupuestos en investigación.