Dentro de las campañas que Gofundme emprende en su plataforma están las ligadas a lo sanitario y, en algunos casos, enfocadas a enfermedades raras. Estas pueden ser desde las experiencias de los enfermos y sus necesidades más inmediatas, el desarrollo de tecnologías que hagan vivir mejor a enfermos con estas patologías desconocidas, hasta el estudio de las enfermedades.  

En este contexto, Arianna Bastidas crea una campaña con el fin de tratarse contra el cáncer de Timo, un cáncer poco frecuente. “El diagnóstico me dejó abrumada, confundida y decidí mantenerlo en secreto, por un tiempo, hasta tener un panorama del tratamiento y acciones a tomar”, comenta Bastidas quien creó esta campaña en GoFundMe.

A finales de enero fue ingresada de urgencias con síntomas de tos, dolor torácico, dificultad para tragar y respirar. Luego de realizarle muchos exámenes se llegó a la conclusión de que Arianna padecía de este cáncer, específicamente llamado Timoma tipo B2. “Es poco frecuente y se desconocen las causas del mismo y aún no ha sido posible identificar los factores de riesgo de esta enfermedad”, explica la chica de 30 años.

“Debo realizarme 8 sesiones de quimioterapia, luego se harán varias sesiones de radioterapia y para finalizar el tratamiento, harán estudios para tomar la decisión si se debe o no hacer una cirugía preventiva para limpiar residuos”, explica la organizadora. 

Arianna cuenta con todo el apoyo de su familia y amigos, pero no puede afrontar económicamente este tratamiento, “por eso recurro a todos ustedes. De esta forma puedo seguir cumpliendo mis objetivos, metas y mucho más”, finaliza Arianna.

Por su parte, la fundación catalana PKU lanza un crowdfunding para desarrollar un biosensor que permita mejorar la calidad de vida de sus pacientes.

“Este biosensor no es aún una realidad. Estamos trabajando en un proyecto para desarrollar este instrumento, pero necesitamos tu ayuda, porque es una investigación compleja y cara”, explica la Fundación PKU y Otros Trastornos Metabólicos en la plataforma de Gofundme, para poder llevar a cabo este sensor que permita mejorar la calidad de vida de sus pacientes.

Los organizadores de la campaña señalan que “hemos dado los primeros pasos con la ayuda y soporte del laboratorio de Enfermedades Metabólicas Hereditarias del Hospital Sant Joan de Déu, que lidera el Dr. Rafael Artuch, y junto con la Universitat Autonòma de Barcelona”.

Sin embargo, desde la fundación explican que la investigación es compleja y costosa, pero que el proyecto no se puede detener. “Estos fondos son urgentes, porque el proyecto no puede parar, necesitamos que este biosensor sea una realidad para mejorar la calidad de vida de muchos niños y niñas, y para evitar accidentes graves que puedan arruinar el futuro de ellos.

En este contexto, Narcís, padre de una niña con trastorno en el ciclo de la urea, argumenta que “una solución eficaz para una reacción rápida y precisa es el Biosensor de Amonio, que permita monitorizar el nivel de proteína en sangre en tiempo real, en el propio domicilio y sin ayuda profesional. Como hacen los diabéticos para controlar su insulina”.

El drama de Anita y de sus padres, y de todos los que padecen PKU u otros trastornos metabólicos hereditarios, es que cada día deben asegurarse un equilibrio entre las proteínas que comen y las que su organismo puede metabolizar. Es un control muy delicado, ya que si no se realiza bien puede provocar acúmulo de proteínas ingeridas y provocar daños cerebrales irreversibles.

La PKU y los Trastornos Metabólicos Hereditarios son enfermedades raras, hereditarias y sin cura. Cualquier alimento que contenga proteína debe ingerirse en cantidades extremadamente controladas con gran precisión, ya que un mal cálculo puede provocar daños cerebrales irreversibles.

Más información: 

 

https://es.gf.me/v/c/gfm/ayuda-a-ari-a-vencer-el-cncer-de-timo

 

https://es.gf.me/v/c/krzm/proyecto-biosensor-ayuda-a-los-ninos-con-pku

 

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 https://youtu.be/Axwnhn6OAw0