El próximo domingo 17 de febrero se va a celebrar un evento solidario en beneficio del colectivo de enfermos de Espina Bífida e Hidrocefalia en la librería Topbooks de la calle Fuencarral 127 de Madrid, de 12:00 a 14:00.
El evento contará con la participación de la Federación Española de Enfermos de Espina Bífida, alguna cara famosa que ya participó en la realización del calendario (Beatriz Rico y Lujan Arguelles entre otros) y que ese día lo firmarán.
La librería por su parte recaudará dinero para este colectivo donando el 1% de las ventas que tengan ese día. También se contará con la amenización del personaje infantil Bat Pat y de Payasos sin Fronteras para los más pequeños.
Federación Española de Enfermos de Espina Bífida
La Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) nace en 1.980 y el 15 de julio de 1.981 quedó inscrita en el Registro Nacional de Asociaciones como organización no gubernamental (ONG). En la actualidad agrupa a 19 asociaciones y dos federaciones autonómicas de EBH en España, dando cobertura a cerca de 2.500 personas afectadas y a más de 10.000 familiares.
La misión de esta Federación es aglutinar a las asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (EBH) del territorio nacional para mejorar la calidad de vida de las personas con EBH o con discapacidad en general y trabajar por la prevención de la Espina Bífida (EB).
Visión: «Que la Federación sea una red fuerte de asociaciones de EBH que trabaje por que las personas con EBH o discapacidad en general, estén plenamente integradas en la sociedad y que exista un sistema, global y eficaz, de prevención de la EB en España.»
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La FEBHI tiene presente a la hora de desarrollar su trabajo los siguientes valores:
- Respeto: entendiendo el respeto a la persona como protagonista de su vida apoyando su proceso y respetando sus decisiones, tanto de las personas como de las asociaciones de EBH.
- Trabajo cooperativo: contar con un equipo interdisciplinar para la toma de decisiones. En el equipo se comparte la información, se considera que todos los miembros tienen algo que aportar y los éxitos o fracasos no son de uno, sino de todos.
- Realistas: partimos de la realidad de las personas con EBH o discapacidad en general y de las asociaciones federadas para emprender cualquier actuación.
- Equidad: tratamos al otro con justicia, imparcialidad y moderación.
- Honestidad: se actúa con transparencia y sinceridad.
- Empatía: ponerse en el lugar del otro para entender mejor su situación y así dar una mejor respuesta a sus necesidades.
- Transparencia: gestionar con claridad y coherencia.
- Motivación: inspirar a los demás a dar lo mejor.
- Profesionalidad: desempeñar el ejercicio de la actividad con capacidad y aplicación.
- Conciliación: para favorecer el desarrollo personal y familiar haciéndolo compatible con la dedicación profesional.
- Participación: disponer de espacios y herramientas de opinión que faciliten ser actores del desarrollo de la Federación.
Sobre las librerías Topbooks
Más información en http://www.topbooks.es.