25 de octubre, Día Internacional de la Piel de Mariposa

#YoVendoMiCuerpo, Campaña para concienciar sobre la enfermedad Piel de Mariposa

  • En España casi 500 personas viven con esta enfermedad que no tiene cura y se detecta nada más nacer.
  • Con esta campaña, la Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA, que celebra su 25 aniversario, hace un llamamiento para que se conozca la enfermedad y las necesidades de estas personas y sus familias.
  • Han participado como embajadores Alba Flores, Alberto Velasco, Antonio Velázquez, Asier Etxeandía, Brays Efe, Fernando Tejero, Iván Massagué, Javier Gutiérrez, Maggie Civantos, Natalia de Molina, Nathalie Poza, Pepa Rus, y Unax Ugalde.
  • La Asociación reivindica, entre otros puntos, la integración social, escolar y laboral de las personas con piel de mariposa; el acceso gratuito al material de cura; y un mayor conocimiento de la enfermedad por parte de los profesionales de la salud y educación.

Coincidiendo con el Día Internacional de la Piel de Mariposa que se celebra hoy, 25 de octubre, la Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA, que también celebra su 25 aniversario, ha lanzado la campaña solidaria de concienciación #YoVendoMiCuerpo, a la que se han sumado como embajadores 13 rostros muy conocidos del mundo del cine, la televisión y el teatro.

#YoVendoMiCuerpo: concienciando sobre la enfermedad Piel de Mariposa

Esta campaña nace para expresar las necesidades de las personas con Piel de Mariposa y sus familias.

En España casi 500 personas viven con esta enfermedad rara de tipo genético que se detecta nada más nacer, es degenerativa y no tiene cura.

Se caracteriza por la extrema fragilidad de la piel de las personas que la padecen, lo que hace que tengan que vivir vendados por sus heridas.

Campaña #YoVendoMiCuerpo

A través de un vídeo dirigido por Carlos Martín-Peñasco, y la imagen gráfica de María LaCartelera, la campaña tiene como misión que nos pongamos en la piel de todas estas personas y se rompa el rechazo social y las barreras a las que se enfrentan diariamente por el hecho de vivir con una enfermedad rara.

Los embajadores de la campaña, que han participado de manera solidaria, son Alba Flores, Alberto Velasco, Antonio Velázquez, Asier Etxeandía, Brays Efe, Fernando Tejero, Iván Massagué, Javier Gutiérrez, Maggie Civantos, Natalia de Molina, Nathalie Poza, Pepa Rus, y Unax Ugalde.

Esta campaña pretende mover conciencias y aunar los valores de solidaridad y empatía que permiten que la Asociación siga con su labor.

Se puede colaborar entrando en la web www.yovendomicuerpo.com.

Reivindicaciones de la Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA

Dentro de las reivindicaciones de la Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA se encuentran:

  1. La integración social, escolar y laboral de las personas con piel de mariposa;
  2. la existencia de centros hospitalarios de referencia donde tratar la enfermedad y la formación de los profesionales dentro del ámbito de la salud y la educación;
  3. el acceso fácil y gratuito a los materiales de cura y productos necesarios para el tratamiento;
  4. la enfermería a domicilio;
  5. incluir los servicios de rehabilitación preventiva y de apoyo psicológico dentro del sistema de salud;
  6. la inclusión de esta enfermedad dentro del diagnóstico genético, prenatal y pre-implantación;
  7. fomentar la concienciación de la vida laboral con la personal, tal y como pasa con otras enfermedades raras;
  8. y acceder al certificado de discapacidad y la dependencia.

Descarga aquí las reivindicaciones detalladas.

Encuentro Nacional de Familias Piel de Mariposa

Además, mañana comienza el Encuentro Nacional de Familias Piel de Mariposa, una cita anual donde tanto las personas con la enfermedad como sus familiares comparten experiencias y viven momentos inolvidables que les ayudan a recordar que no están solos.

mañana comienza el Encuentro Nacional de Familias Piel de Mariposa, una cita anual donde tanto las personas con la enfermedad como sus familiares comparten experiencias y viven momentos inolvidables que les ayudan a recordar que no están solos

El acto se celebrará del 25 al 27 de octubre en el Hotel Fuerte de Estepona, Málaga.

Sobre la enfermedad de Piel de Mariposa

Las Epidermólisis Ampollosas hereditarias (EA), también conocidas como Epidermólisis bullosas (EB), o como “enfermedad de Piel de Mariposa” son un grupo de enfermedades genéticas que tienen en común la existencia de una extrema fragilidad de la piel y mucosas, originándose ampollas en la inmensa mayoría.

Su diagnóstico es frecuentemente devastador no sólo para los afectados, sino también para las familias.

Las Epidermólisis Ampollosas hereditarias (EA), también conocidas como Epidermólisis bullosas (EB), o como "enfermedad de Piel de Mariposa” son un grupo de enfermedades genéticas que tienen en común la existencia de una extrema fragilidad de la piel y mucosas, originándose ampollas en la inmensa mayoría.

Afortunadamente su prevalencia es baja, incluyéndose dentro del grupo de las “enfermedades raras” (aquellas con una frecuencia menor a 1 caso por 2.000 personas)

Según los últimos datos de DEBRA Internacional, se estima que la incidencia de la enfermedad en todos sus tipos es de 15-19 nacidos afectados por cada millón de nacimientos.

La prevalencia estimada es de 10 personas afectadas por cada millón de habitantes, lo que quiere decir que según datos de 2016 en España viven aproximadamente 500 personas con la enfermedad. La Piel de Mariposa no tiene cura.

Aunque la clínica asociada en los pacientes puede ser muy variable, exceden en muchos casos el ámbito puramente dermatológico, ya que las personas afectadas asocian con frecuencia una gran variedad de manifestaciones sistémicas (estrechamientos esofágicos, fallos renales, cardiopatías, etc.), que pueden llegar a ser más graves que la propia enfermedad cutánea, llegando incluso a provocar el fallecimiento.

Sobre la Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA

Se trata de una entidad sin ánimo de lucro, fundada en 1993, por los padres de un niño afectado por la enfermedad con la misión de mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias en nuestro país. Hoy pertenecen a ella más de 270 familias.

La Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA hace un llamamiento para que se conozca la enfermedad y las necesidades de estas personas y sus familias.

La Asociación está declarada de utilidad pública por el Ministerio del Interior. Está formada por psicólogas, trabajadores sociales y enfermeras, y su labor radica en:

  1. ofrecer orientación y asistencia socio-sanitaria a afectados y familiares;
  2. informar, asesorar y fomentar el conocimiento de la enfermedad en el ámbito médico y social;
  3. fomentar y financiar estudios de investigación y difundir los avances a nivel internacional;
  4. promover el intercambio de experiencias y el apoyo mutuo entre afectados y familiares;
  5. desarrollar proyectos que mejoren la calidad de vida de los afectados;
  6. defender los derechos de los afectados en el marco del sistema sociosanitario público;
  7. y alcanzar reconocimiento sobre las necesidades de la enfermedad en el sistema público.

La Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA es miembro fundador de la Red DEBRA Internacional y forma parte de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), así como de la Plataforma Europea de Enfermedades Raras Eurordis, estando representados en el Parlamento Europeo.

Sobre las Tiendas Solidarias Piel de Mariposa

Se trata de una vía de recaudación que la Asociación DEBRA-PIEL DE MARIPOSA ha importado con éxito del mundo anglosajón de las charity shops, dotando a la organización de una fuente de ingresos estable y una ventana al mundo.

En la actualidad existen 11 Tiendas Solidarias Piel de Mariposa repartidas entre Málaga, Madrid, Valencia, Barcelona, Sevilla y Alicante.

Las tiendas funcionan gracias a la generosidad de voluntarios que aportan su tiempo y donantes, particulares y empresas, que nutren las tiendas de tesoros, ropa y todo tipo artículos en perfectas condiciones para su venta a precios asequibles.

 

Más información sobre el trabajo de esta asociación en su web.