Historia de Vida de Mariel Gancitano.

Transplantada pulmonar hace dos meses, nos relata su experiencia vital.

Mariángeles, Psicóloga de la Asociación Andaluza de Trasplantados de Pulmón “A Pleno Pulmón” , comparte con los lectores de Cuentamealgobueno, un bonito relato de vida de una paciente del hospital Reina Sofía de Córdoba, trasplantada pulmonar hace escasos 2 meses. y que resume así:

Es una historia de superación  que hemos vivido de cerca, desde que entró en lista de espera para trasplante bi-pulmonar hace 3 años hasta su recuperación en el hospital que a día de hoy continua favorablemente. Historia de vida muy dura desde el punto de vista positivo, de una persona muy luchadora.

Esta semana se celebra la SEMANA DEL DONANTE  en Córdoba, y mañana, viernes  7 DE JUNIO es la mesa informativa de esta Asociación en el Hospital Reina Sofía. En honor a ello y a Mariel, la buena noticia de hoy es su historia de vida:

RESPIRAR HONDO

Mariel GancitanoHola a todos, me llamo Mariel, tengo 25 años, y aunque soy argentina, vivo en Málaga.  Me gustaría compartir un poquito de mi vida y de la experiencia que acabo de vivir con mi trasplante en el Hospital Reina Sofía de Córdoba, único hospital de Andalucía que realiza trasplante pulmonar.

Cuando tenía 8 años me diagnosticaron Fibrosis Quística, una enfermedad que afecta mayormente pulmones y páncreas y que es degenerativa. Con 9 años ingresé por primera vez en un hospital para ponerme un tratamiento de antibióticos, y desde ese momento supe que mi vida  sería diferente a la de mis amigos.

Tengo que decir que tuve una vida muy normal hasta los 20 años, dentro de lo que la tos y el tratamiento me lo permitían. Fui a campamentos del colegio, baile, hasta trabajé en varias empresas… Hasta que hace 4 años en uno de los ingresos por una recaída mi doctora me dijo lo que pensé que nunca llegaría: “te voy a enviar para valoración de trasplante”

Sabía muy bien lo que significaba eso, lo escuché durante años, pero siempre piensas que no va a llegar nunca ese momento…

No fui totalmente consciente del proceso hasta que llegué al Hospital Reina Sofía de Córdoba y conocí al equipo de trasplante pulmonar. Era una mezcla de miedo y seguridad de estar allí, pero me dieron todo su cariño y apoyo.

No fue hasta un año después que me pusieron en lista de espera, y para ese entonces mi vida había cambiado mucho, necesitaba oxígeno para salir a la calle, dejé de trabajar, se acortaron las salidas con amigos, y mi día a día se centraba únicamente en mi medicación, ejercicios y demás cuidados. Cosa que ahora agradezco porque es lo que me ha hecho llegar en buen estado al trasplante.

Este año 2013 empezó difícil, mi estado era mucho peor, y a casi 3 años de estar en espera, con lo que ello supone: estar localizada las 24 horas, pendiente del teléfono lista para salir, sin alejarme a más de 2 horas del hospital… Mi estado de ánimo también iba decreciendo, con más ansiedad y pensando que el momento no llegaría nunca. Es lo primero en lo que voy a detenerme, para hablarle a las personas que se encuentran esperando: nunca os dejéis caer en la desesperación y la angustia, no lleva a ningún camino. En esos momentos es de mucha ayuda rodearse de buena gente y hablar, como yo lo hice, con personas que ya hayan pasado por eso. Aunque parezca mentira, el momento llega, la llamada se produce en el momento oportuno y entonces todo cambia. Pero sobretodo no dejarse estar, hacer todo el ejercicio que la enfermedad permita  y cumplir a rajatabla las recomendaciones de los médicos.

Mi llamada llegó el pasado mes de abril, cuando menos lo esperaba, y en ese momento, mi familia y yo nos olvidamos del mundo y de todo, para coger lo justo y llegar pronto al hospital.

Tengo que reconocer que pensaba ponerme muy nerviosa, pero los nervios solo duraron la hora de viaje hasta el hospital. Una vez allí me sentí tan arropada y cómoda que los nervios no pudieron conmigo, solamente pensé: estoy en el mejor sitio del mundo, en las mejores manos del mundo.

Y así fue, que en unas cuantas horas ya todo había pasado, y respiraba casi por mí misma.

Luego viene la recuperación, que es muy dura, todo hay que decirlo. El esfuerzo porque “no te coma la cama” como me decían las enfermeras en la UCI. Tan solo pasadas unas cuantas horas ya vienen a trabajar los fisioterapeutas, para aprender a respirar de nuevo, a comer, y en menos de lo que imaginas, a ponerte en pie, con esas piernas que estás seguro que no te pueden sostener, y sí, te sostienen. Y si trabajas bien, duro, y “subes muchas bolas” (ejercicios respiratorios)… en poco tiempo esas mismas piernas harán que bajes al gimnasio a entrenarte, junto con otras personas trasplantadas, con las que se crea un vínculo muy especial.

Los días pasan más rápido, no tienes apenas tiempo para aburrirte ni pensar mucho.

Luego te vas a un Piso de Acogida para tu recuperación total en Córdoba, y el cambio es radical, el aire de la calle sienta taaaaan bien… sobretodo respirar… la comida, la familia, los paseos por el parque…

Y llegas al punto en el que hoy me encuentro… escribiendo esto… y echas la vista atrás, y te das cuenta de la importancia de la Donación de Órganos, de las campañas año tras año de la promoción de la donación, de la información y la formación desde las escuelas, para seguir creando una sociedad solidaria, y de que gracias a la Organización de Trasplantes, a nivel nacional y provincial, no solo somos primeros a nivel mundial, sino que son miles de vidas como la mía, que tienen una oportunidad para vivir y mejorar la calidad de vida con un trasplante.

284 trasplantes de órganos y tejidos en 2012 en Córdoba, una de las provincias con más donaciones por millón de habitantes,  y esto sin duda es posible gracias a las campañas por la donación, y a la generosidad de los cordobeses y en general, de todas las familias que donan, sin olvidar nunca el momento tan difícil que están pasando.

Quiero contar que SOY FELIZ!!! Como nunca lo había sido en 25 años. Una felicidad diferente, que aumenta al poder respirar hondo, bostezar y reír… sin tos, sin asfixia… Gracias de corazón a mi Donante y su familia por darme esta oportunidad de volver a nacer y empezar de nuevo.

Y por supuesto, nada de esto sería una realidad sin el IMPRESIONANTE trabajo que realiza el equipo de Coordinación y Trasplante Pulmonar del Hospital Universitario Reina Sofía, no sería posible mencionar a todos, desde coordinadores, neumólogos, cirujanos, fisioterapeutas, enfermería, auxiliares, celadores, limpiadoras, cocina… Mi reconocimiento para todos ellos por su trabajo, dedicación y cariño que nos demuestran cada día. Porque sus cuidados y sonrisas hacen que todo sea más llevadero.

También mi agradecimiento al hospital de Málaga Carlos Haya, a mis médicos y enfermeras y todos los que han ayudado a que llegue al trasplante en las mejores condiciones y por cuidarme y quererme.

No podemos pensar que el trasplante es una cuestión sólo médica, ya que también interviene una parte humana muy importante. El trato recibido en el hospital nos hace sentir más seguros y cómodos, pero el factor humano más importante que he tenido antes y durante el trasplante, además de mi familia y amigos, ha sido la Asociación Andaluza de Trasplantados de Pulmón “A Pleno Pulmón”, con todos sus miembros, socios, y con la psicóloga, que además de amiga, ha sido un apoyo fundamental para mi familia y para mí estos 3 años de espera y más ahora.

Durante muchos años y aún más en estos tiempos de crisis, el papel que tiene la Asociación es fundamental para que podamos en estos momentos tan importantes, centrarnos en nuestra recuperación. La Asociación significa unión, acompañamiento y apoyo emocional de un grupo de personas con un mismo fin y lucha por tener unos servicios mínimos durante el periodo de recuperación, como una psicóloga y un piso de acogida durante nuestra recuperación obligatoria fuera del hospital, durante varios meses.

Esta no solo es mí historia, es la historia de generosidad, amor, fortaleza y lucha que compartimos todos los trasplantados. Una historia que no sería posible contar si todas esas familias no hubieran decidido decir : SÍ A LA VIDA, SÍ A LA DONACIÓN DE ÓRGANOS.

Y es por eso que en esta Semana del Donante quiero dar gracias a ellos, y dedicarla con todo mi corazón a esa persona que me ha dado sus pulmones y a su familia que me ha devuelto a la vida.

Gracias a todos los que forman parte de esta bella historia, y como yo digo: Esto sólo acaba de empezar!

DONA ÓRGANOS, REGALA VIDA!

Escrito por Mariel Gancitano.

Conoce más sobre la Asociación A Pleno Pulmón en su Web: http://www.aplenopulmon.org.