El Día Mundial contra la Lepra se instauró en 1954 a iniciativa del periodista francés Raoul Follereau y se celebra el último domingo de enero con motivo de la muerte de Mahatma Gandhi, en reconocimiento de su intenso trabajo de ayuda a las personas afectadas.

Su objetivo es sensibilizar sobre la existencia de una enfermedad que muchas personas creen erradicada, y conseguir la ayuda necesaria para prevenirla, detectarla, reducir la incidencia de las discapacidades asociadas y garantizar el futuro de quienes la padecen o la han padecido.

Historias Invisibles

La campaña Historias Invisibles, que la Fundación Fontilles impulsa este año con motivo del día mundial, pretende, precisamente, sensibilizar sobre la necesidad de la detección precoz de la enfermedad y su tratamiento temprano para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.

Día Mundial de Lucha contra la Lepra

Un tratamiento facilitado gratuitamente por la OMS de dos pastillas diarias durante un año (seis meses en los casos menos graves) basta para eliminar la bacteria y, si se suministra a tiempo, sirve para impedir el desarrollo de discapacidades.

“Fontilles va a intensificar la búsqueda de casos nuevos de lepra, para que ninguna persona afectada se quede sin tratamiento”, afirma Yolanda Sanchis, directora de Sensibilización y Voluntariado de la entidad.

“La lepra se puede curar, pero el tratamiento no llega a todas las personas que lo necesitan por falta de recursos y por miedo al estigma. Muchos casos permanecen ocultos, la mayoría mujeres y niñas”, alerta.

La lepra en el mundo

La enfermedad de la lepra registró 208.619 nuevos casos en el mundo en 2018, último año del que existe información. La cifra supone un 1,2% menos que los 211.182 nuevos casos comunicados por los estados a la Organización Mundial de la Salud en 2017 y está muy por debajo de los 400.000 que preveían para dicho año las proyecciones elaboradas en 2004 para la OMS por expertos de los departamentos de salud pública del Centro Médico Universitario de Rotterdam (Holanda) y de la Universidad de Aberdeen (Escocia).

Además, en dicho periodo volvieron a aumentar las recaídas en la enfermedad y continuaron existiendo altas tasas de discapacidades asociadas y de detección en niños y niñas. Todo ello de acuerdo con los datos recopilados por la OMS y que difunde la Fundación Fontilles, entidad española sin ánimo de lucro referente en la lucha contra la enfermedad, con motivo del Día Mundial contra la Lepra, que se celebrará hoy domingo 26 de enero.

Evolución por regiones y casos no detectados en India

Un 79,6% de los casos han sido detectados en India (120.334), Brasil (28.660) e Indonesia (17.017), y los reportes han avanzado en cuatro de las seis regiones en que se estructura la OMS: un 21,8% en el Mediterráneo Oriental (de 3.563 en 2017 a 4.338 en 2018), un 6,2% en América (de 29.127 a 30.957), un 1,3% en el Pacífico Occidental (de 4.140 a 4.193) y, de manera marginal, en Europa, de 39 a 50 nuevos casos.

Día Mundial de Lucha contra la Lepra

La reducción global del 1,2% es consecuencia del descenso del 1,1% registrado en África (de 20.828 a 20.586) y, sobre todo, de la disminución del 3,3% en la región del Sudeste Asiático (de 153.487 a 148.495)

A su vez, dicha reducción de las detecciones en la región asiática meridional es atribuible a la disminución en los reportes de India, que en 2018 informó de la aparición de 120.334 nuevos casos, frente a los 126.164 de 2017.

Disminución “artificial” de la enfermedad

B. Vijayakrishnan, representante de Fontilles en el país asiático, considera que dicha disminución es “artificial”, derivada de la decisión adoptada en 2005 por el gobierno indio de declarar eliminada la enfermedad. A raíz de ello, “se desmantelaron los servicios específicos y la formación especializada del personal sanitario; y se dejaron de hacer campañas de detección incluso en zonas donde no se había alcanzado la eliminación en el ámbito local”.

“Después de la declaración de eliminación, el gobierno redujo las asignaciones significativamente, los institutos de capacitación se cerraron por completo y la atención secundaria y terciaria se limitó a unos pocos centros administrados por organizaciones de ILEP (la Federación Internacional de Entidades lucha contra la Lepra), entre ellas, Fontilles”, recuerda Vijayakrishnan, quien alerta de que, como consecuencia, “miles de personas se han hecho invisibles y no reciben el tratamiento médico que necesitan”. Así, en 2004, un año antes de la declaración de eliminación de la enfermedad, India reportó 260.063 casos, un 116,1% más que en la actualidad.

En definitiva, “el programa nacional de lepra se encuentra en un círculo vicioso: debido a que es una enfermedad eliminada, el gobierno aprovechó su primera oportunidad para reducir el personal de lepra en el sistema de salud, sin nuevas contrataciones después de 2005”. Y “debido a que no hay personal capacitado en el lugar, no es posible una búsqueda activa adecuada”.

Recaídas, detecciones pediátricas, discapacidades y resistencia al tratamiento

Las recaídas en la lepra aumentaron en un 5,3%, al pasar de 3.192 en 2017 a 3.362 en 2018, lo que supone a su vez un incremento del 156,6% respecto a las 1.312 comunicadas en 2014, el año con menos registros, y evidencia un deterioro en la vigilancia de la evolución del tratamiento. A su vez, se detectaron 16.013 casos en niños y niñas menores de catorce años, un 7,6% del total, lo que indica la continuidad de la transmisión en las comunidades empobrecidas.

Además, las personas afectadas que presentaron discapacidades de grado 2 (visibles) en el momento de la detección ascendieron a 11.323, el 5,3% de los nuevos reportes, 350 en niños y niñas. La tasa de discapacidad se situó en 1,5 casos por millón, pese a que Estrategia Mundial contra la Lepra 2016-2020 contempla rebajarla a menos de uno por millón.

La tasa de discapacidad y el contagio en niños y niñas incumplen dos de los objetivos de la campaña Triple Cero de ILEP, de la que Fontilles es miembro: cero transmisión y cero discapacidad. A su vez, los 83.128 reportes de nuevos casos en mujeres supusieron solo el 39,8% del total pese a tener las mismas posibilidades de contraer la enfermedad que los hombres, lo que sigue indicando una brecha de género en la detección.

La lepra en Europa y España

La lepra es una enfermedad vinculada a la pobreza y a comunidades con graves deficiencias sanitarias por lo que, sin estar erradicada, no supone un problema de salud pública en los países europeos, que en 2018 solo comunicaron 50 nuevos casos a la OMS.

Día Mundial de Lucha contra la Lepra

En España, en 2019, se notificaron al Registro Estatal de Lepra del Instituto de Salud Carlos III-Centro Nacional de Epidemiología 7 nuevos casos: dos en la Comunitat Valenciana y uno en Aragón, Asturias, Galicia, Madrid y el País Vasco. Al finalizar el año, había 20 personas en tratamiento: cinco en Madrid, cuatro en Cataluña, dos en la Comunitat Valenciana y en Castilla-La Mancha, y uno en Andalucía, Asturias, Cantabria, Castilla y León, Galicia, Navarra y País Vasco.

En 2018, de acuerdo con la misma fuente, se notificaron 8 nuevos casos: dos en Madrid y uno en Cantabria, Castilla y León, Cataluña, Comunitat Valenciana, Extremadura, Galicia. Al finalizar dicho año, había 19 personas en tratamiento.

Erradicar la lepra como parte de los ODS

Como enfermedad tropical desatendida, la eliminación de la lepra forma parte de una de las metas en que se concretan los 17 Objetivos de Desarrollo Sostenible de Naciones Unidas para 2030.

Estas enfermedades olvidadas, entre las que también se incluyen otras como el mal de Chagas, la úlcera de Buruli, la filariasis linfática, la leishmaniasis o el dengue, afectan a una sexta parte de la población mundial, se dan en contextos de extrema pobreza y, aunque se pueden curar o prevenir con un coste bajo, causan cada año la muerte o la discapacidad permanente a cientos de miles de personas como consecuencia de las dificultades de distribución del tratamiento a los colectivos afectados.